他70岁罹癌不请看护…竟是为太太留遗产!“可以的话,要为太太和孙子多活一天!”
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医疗团队治疗赵伯一段时间了,但七十多岁虚弱易跌倒的高危险病人,明明需要有人陪在床边,他却一直拒绝聘请看护,护理师只好照会我,前去看看他。原来赵伯拒绝雇请看护,是因为舍不得花钱。但我探询了一下,国文老师退休、有退休金、有不动产等等,经济状况不至于太差,但赵伯就是不想花这个钱。
要为太太和孙子,多活一天
赵伯很辛苦,五年前罹患肺癌,好不容易治疗告一段落,两年前因为血尿,再次发现摄护腺癌疑似骨转移,又接受四次化疗,好多次进手术室做尿道刮除,最后一次直接做了人工膀胱。
“可以的话,要为太太和孙子多活一天!”赵伯一直用这个信念很努力地治疗,但也做好心理准备,签署了“预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书”,他的想法是身体万一不行了,也不要让太太操心。
赵伯的太太平时要照顾重度癫痫的孙子,多数时间住在已经是单亲的儿子家。赵伯大多时间一个人守在老家,言谈间知道,赵伯是个顾家的男人,他把所有薪水到现在的退休金,大半都给了相守的太太,自己非常克俭地过生活。
“为何不让太太知道你的病情呢?”我试图探问着。
“太太为了这个家已经付出太多了,我不想再让她多一个烦恼。”赵伯柔情说着。
就这个原因,他做人工膀胱的这等大事,也不想告诉太太,虽然终究还是轻描淡写的让太太知道,但我看得出来,赵伯认为,如果可以的话,他要默默地承受这一切。
赵伯的病程已经是第四期,护理师启动医院目前正发展的“癌症晚期照护计划”,提早让末期病人有安宁缓和的照护,所以安宁共照护理师也照会介入。评估起来,化疗对年迈的赵伯来说,副作用还是太强了,原来的肺癌已经把赵伯折磨到气力几乎用尽,接着打摄护腺癌这场仗,真的是一件很辛苦的事情。
用忍耐与坚持,守护太太
尊重赵伯的坚持,只好和主责护理师讨论,大家多照看他一下,他是个文质彬彬的阿伯,在护理站算是颇有人缘。
直到有次到病房看他,只见他很用力地站起来要去上厕所,摇摇晃晃地几乎要跌倒,着实吓坏大家!我顾不得赵伯的意愿,赶紧找他太太商量,雇请看护在旁二十四小时照顾。
太太说:“我早就想要请了!我不知道他到底在节省什么,为何要这么坚持?”
然而赵伯体力每况愈下,几星期而已,身形明显消瘦,接着也出现严重感染,主治医师计划注射抗生素,观察如果没其他症状,应该可以准备出院。医疗科也已经请出院准备小组,开始准备后续出院事宜。
但带赵伯回家照顾,让他太太非常焦虑,一方面是先生状况越来越差,不仅照顾,其他更多的担心是回家后的突发状况。团队一方面持续治疗观察,也一边协助太太做出院准备。
忧虑的太太每天早上都会到医院,不会特别去喊赵伯,只是默默站在床边,询问看护先生的情况,流露出很舍不得的情绪。她有时会绕到我的办公室,和我谈谈聊聊,之后就赶去照顾孙子。
“看着他治疗消瘦不成人样,我真的很舍不得,他一直在硬撑,我已经有心理准备了。”
“我只希望,他没有痛苦的离开……。”赵伯太太谈到现况,总是体恤着被疾病折磨的先生。
回忆起当年俩人恋爱结婚,太太还珍藏着赵伯手写的情书,赵伯是个很浪漫的人,虽然有点大男人,但是因为自己是个小女人,都依顺着他,所以两个人不太争吵。
赵伯曾跟太太讲过,他自认为没有好好照顾家庭,让子女及孙子有很多不顺遂,还要麻烦太太照顾……,太太猜想,或许是出于愧疚及对家庭的责任,给自己的压力太大,赵伯疑似有了身心症状。
她描述,独居的赵伯,开始用三道锁把自己锁在房里,家里面变得越来越脏乱,东西堆积如山,他封闭自己,不太愿意和太太分享自己身体的状况。太太说:“我只是希望他快乐,他真的是很好的老公!”
或许是跟外人聊比较没压力,我去病房探望赵伯,他总是能谈很多,常提到对太太的愧疚,我有时得当个“爱的传话筒”,表达对于太太的谢意,赵伯说:“敬重,就是我们那个年代的爱!”我心想,果然是个国文老师!
后来,赵伯已经越来越疲累,甚至不能对话,于是我去探访的时候,就握握他的手,让他知道我来了。有时候,赵伯会睁开眼睛看我一下,微笑示意后,又再度睡去;有时候,连眼睛都睁不开。
鼓励他,勇敢做自己的主人
一天,我到病房看他,那天赵伯精神还不错,用食指跟我比了个“死”的动作:“我觉得这次没有办法出院了……。”他劈头丢过来的一句话,换我没有心理准备,一时居然想不到什么话可以回应他。
“我觉得好累好累,可能快连呼吸的力气都没有了!”
我知道他严重地感染,不停地注射抗生素,疲惫、肾功能衰竭等副作用越来越明显了。“活到这把年纪了,我没什么舍不得的事,只希望好好走,不要痛。”
“什么时候才能停止?”他望向我。
我特别跟赵伯确认“停止”的意思?赵伯表示:“感染无法解决,一直用抗生素,但我的身体越来越虚,这样真的比较好吗?我会不会打到死呢?”
我问:“赵伯,你知道不打抗生素的情况吗?”
“以我现在的状况,抗生素好像不是在延长我的生命,只是在延长我的痛苦而已啊。”他很清楚表达了对抗生素延长生命的想法。
“那你跟医师说过吗?”我鼓励他:“赵伯,你可以趁医师查房的时候,跟医师谈一下,你对于治疗计划的想法。”赵伯点点头。病人自己跟主治医师表达,可以让主治医师明确地知道病人自己的想法,才有办法在末期阶段,做自己的主人。
刚好主治医师在附近查房,我先跟主治医师谈一下赵伯的想法,主治医师很积极,还是希望再拼一下,抗生素不要停,说不定有生存机会,他会主动再去说服病人,没想到赵伯还是同意维持现在的治疗,持续使用抗生素。
我很惊讶这个结果!本来想要再跟主治医师讨论,但后来转念,或许对赵伯或任何一位末期病人来说,积极的主治医师也弥补病人在“生存”和“停止”之间拉扯的两难,这本来就很难选择。
用无声的默契,道再见
赵伯的身体已经越来越虚弱了,抗生素、输血交杂在住院的每一天。
他开始不想吃东西,装上鼻胃管后,消化不好、呕吐感明显,赵伯以前很努力地吃东西,他认为要活就要吃,到现在开始不太吃了……,身形也越来越瘦了。
太太看着整个过程很心疼,每次讲起就眼眶泛红,但她也做好心理准备,并来找我询问,后事可以怎么办理?赵伯之前就签过大体捐赠同意书,希望往生后提供大体给医学生或医师做解剖学习之用。
不过,因为赵伯最近开刀,伤口复原等问题,导致后来无法捐赠。太太后来问赵伯关于后事的想法,赵伯只回答一句:“辛苦你了!”太太眼角泛光,属于他俩之间的默契,一个若有似无的答案,对太太来说已经很明确了。
几天后的早晨,太太那天不必去学校陪孙子,于是坐在陪病床和看护聊聊,碰巧安宁共照师来探视,竟然发现赵伯已经没有呼吸了,就像神情轻松地在睡梦中悄悄离开。
太太虽然讶异,但因为早有心理准备,默默地打电话给儿子,也拿出早准备好的衣服,和共照师一起帮赵伯换了。礼仪社员工上来病房,用遗体袋安置好赵伯并盖上往生被,陪着太太下去助念堂。
太太缓慢地说,赵伯选了一个很好的时间离开,他爱家人的方式,就是不麻烦家人。
再次想起,赵伯曾说“想为太太和孙子多活一天!”如今,他把生命的最后一刻,也留给此生的最爱了。
人间安宁 陪爱无悔
病人自主权利法,写下自己的善终期许。
常有人问说:“要怎么善终?”细问之下,每个人对善终的意义都不太一样,但都会有个共同的答案是――“不要痛苦”、“不要拖”。
台湾第一部保障善终权益法令,是在二○○○年订定的《安宁缓和医疗条例》,条文指出:末期病人得依其“本人的意愿书”(预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书)或“最近亲属的同意书”(拒绝心肺复甦术同意书),可以不施行心肺复甦术或维生医疗,原施予之心肺复甦术或维生医疗,得予终止或撤除。
然而,《安宁缓和医疗条例》仅限于“末期病人”,非末期但长期意识不清的病人,亦即许多人会说的那种“拖着”的病人,并不包含在内。二○一九年一月六日上路的《病人自主权利法》,或许是一个解套的方法。
这个亚洲第一部以病人为主体的法律――《病人自主权利法》,其中有一个目标是保障病人善终权益,规定了在五种特定的临床条件,可以选择终止、撤除或不施行“维持生命治疗”及“人工营养流体喂养”等。
其中,五种特定的临床条件为:
一、末期病人。
二、处于不可逆转之昏迷状况。
三、永久植物人状态。
四、极重度失智。
五、经中央主管机关公告之病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水准无其他合适解决方法之情形。
相较于《安宁缓和医疗条例》,《病人自主权利法》不仅增加临床条件,其维持生命治疗更包含了重度感染使用抗生素、输血等医疗措施,以及人工营养及流体喂养。
相较之下,《病人自主权利法》包含的内容更多了。若要签署,意愿人必须是二十岁以上或已婚具完全行为能力者,本人及至少一位二等亲出席,一起去医院“预立医疗照护谘商门诊”就诊,医院核章后,始得签署“预立医疗决定书”,并加注在健保IC卡中。
以赵伯为例,假设签署“预立医疗决定书”注明不施行维持生命的治疗,但赵伯当下向医师表达的意思要继续打抗生素,医师还是会再继续注射,但是,最起码让医师有书面文件得知病人的想法。一旦赵伯昏迷了,就得依照生前签署的“预立医疗决定书”来终止抗生素治疗,保障其最后一线善终权利。
或许看到这里,认为这和想像中的善终画面不一样,好像没有特别保障善终,但试想如果没有签署“预立医疗决定书”,假设成为永久植物人,家属即便主张,医院也无法依“法”撤除维持生命治疗,或是停止人工营养及流体喂养。那么,就真的离善终更远了。
“善终”积极的意思,或许应该是――好好活着、心存善念、身行好事,好好地跟家属沟通,签署好“预立医疗决定书”,做好离别的准备,当面临死亡时,可以更心无罣碍地潇洒离开!
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