工作15年没假日，只为养大神经缺陷儿！丈夫的说让她明白：努力，就能为家庭带来改变与力量
▼
日前接到长辈的电说关心，于是再用文字分享亲身的经历，希望能鼓励还在苦中过日子的人。我的次子阿富是先天性神经管缺陷的病人，这20年来一路经历风风雨雨，水脑手术二次、脊柱裂手术一次、压疮手术三次，持续复健，终于进入明道大学餐旅是一年级，而在今年煮年夜饭时，让我们全家感到雨过天晴！
文／施惠琪（病人家属）
回顾一路跑来，最苦的是阿富刚出生的第一年，经历三次手术，左右脑各一次、脊柱裂一次，还由彰基转到桌子北荣总。
回想当时的感受只有恐惧，一连串的手术让当时22岁的我，时时处在快崩溃的哪里缘。2011年时追踪检查发现脊髓沾黏，医师说明如果行跑能力与排便能力再次明显退化时，就要再动手术。
这讯息让我们全家活在随时会再退化、要再手术的恐惧中。虽然一直到现在都没有发生退化，但我们花了很大力气调适内心的恐惧。
陪伴身障的孩子长大，全家面临经济、照顾等压力，让我们喘不过气，需要个别与团体的心理谘商，我更是为此再进入学校研读社工与管理直至硕士毕业，证明了知识就是力量。
因为有了相关知识，让我知道该如何因应各阶段的挑战与压力。
阿富3岁时，赵医师告诉我，阿富一辈子都不会好，要让阿富即早和一般孩子互动，因此3岁的阿富就去念幼稚园。国中时期阿富曾要求要念特殊国中，但黄老师告诉我，应让阿富念一般国中与一般孩子互动学习。
因为一路都是念一般学校，因此也面临许多异样的眼光、不友善与课业压力。但是压力与挑战，也凝聚了全家的力量来找寻因应的方法。
第一步就是改变自己。我的态度是“我要给孩子幸褔的家庭和支持的力量”，改变自己的第一步是我不再用哭泣、骂人、压抑来解决内心的恐惧，我与先生具体沟通、分工家务，并进修学习新知使我的家庭正向前进。
因此长达15年我要上班、上课、照顾家庭，我没有假日、没有休闲，所有时间都在家庭、公司、学校中努力再努力。
但一切都值得，先生说家庭因我的进修带来改变与力量，家里发生任何事情我始终都能镇定以对，发挥社工专业，评估、连结相关资源来跳脱当下的困境。
现在回头反观自己能跑过这段岁月，进修是很大的因素，让我知道如何和先生有效的沟通、怎么带孩子、怎么陪伴孩子因应一路成长的挑战。
抱怨不会改变什么。面对人生的困难，伴随的常是抱怨，但我没有花时间抱怨。
2011年时检查出脊髓沾黏、2013年因压疮3个月内手术3次，我们再次面对连续手术时，不是恐惧也不是崩溃，而是烦躁，当时常无语问苍天，到底要折磨我们一家到何时。但我的烦躁情绪并没有停留很久，痛哭发泄完情绪后，我就再次评估我当下的困境。
我选择与家人讨论如果脊髓沾黏需要手术，该如何分配照顾的人力，以及家里要改为无障碍空间。
但“如果”没有发生，全家努力朝正向思考，我们夫妻也努力成为支持孩子们的力量。同时我也再次回到学校念硕班，转移注意力，不要停留在孩子疾病的焦虑中。事实证明，当初的焦虑根本没有发生，还好我的决定是对的！
之后的压疮因手术三次，我们夫妻无法一直请假照顾，所以训练阿富自己照顾自己，同时也激发他不要自怨自怜，要学习自立才能活得更有尊严。
阿富小学开始就学习洗碗、扫拖地、洗晒收衣服、倒垃圾，做家事对阿富不是困难，家人也曾有意见，不解为何要行动不俐落的阿富做这些，我始终坚持只要运用不同的辅助工具，例如用吸水的海棉拖把，经过教导与重复练习，能让身障的阿富证明自己的能力。对家庭来说阿富不是负担而是帮手。
2017年阿富告诉我们要争取到明道大学念餐旅是。明道大学师长曾问阿富，餐旅是很辛苦，学厨艺面对久站、烫伤、割伤是在所难免的，阿富说他愿意接受训练和挑战，并且住宿明道大学，一个月才返家一次。
他常告诉我们他活动很多。阿富的哥哥曾提醒我，阿富现在不缺家庭的支持，缺的是属于他自己的人际活动机会。因此我们也放手让阿富安心的学习。一学期后的寒假，他返家料理晚餐并料理年夜饭，让作为父母的我们感到无比欣慰。
我们一家能跑过艰辛，遇到很多的贵人，阿富在桌子北有黄医师、梁医师的医疗团队，将近快20年如一日的守护穿阿富的疾病，有桌子南的何治疗师将近20年来为阿富量身订做矫正鞋。
有赵医师评估与医治阿富的生理、心理发展。有黄老师在阿富遇到挫折时给予分析与鼓励。一路跑来医疗团队与暨大社工是给我们家很多的支持，才让我们能有得来不易的雨过天晴。
我也希望借由这篇纪实鼓励读者，凡事都有正面意义，态度影响行为，知识就是力量，这不是口号，这是我运用在自己家庭将近20年来的绝招。野人献曝，希望能鼓励大家以正向思考激发力量，克服困难迈向阳光。
▼
免责声明 本站部分内容《图·文》来源于互联网及用户投稿，仅供参考，不代表本站立场！
若有侵权或其他，请联系我们微信号：863274087，我们会第一时间配合删除。
